小编：2025年的最后一天，ALS战士蔡雷的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论登记的患者数量有多少，该国
2025年的最后一天，ALS战士蔡雷的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论是注册患者数量、国内外交流数量、药物管道数量，还是治疗技术的变革数量，他们都可以说在2025年“创建了一个前所未有的ALS（ALS）科研合作网络”，取得了比过去几年更加丰硕的成果。但作为全球最大的ALS患者科研数据平台，ALS互助社感受到的压力也是实实在在的。 2025年12月25日，蔡雷在目前租住的公寓里，使用眼控设备开始与《每日经济新闻》记者交谈。他透露，由于个人的力量太小，科研和医学的进展十分缓慢，甚至毫无进展。六年来，蔡雷真正推动了ALS药物研发的“统一”中国的情况，这是大家有目共睹的。蔡雷表示，他想创建一个以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域所获得的巨大益处却被忽视了。真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。 2025年12月25日，蔡雷在线参加“破冰”奖学金面试。图片来源：日报记者韩阳摄。患者的巨大利益被忽视了。它们是罕见病转化框架的核心。自2019年被诊断出患有ALS以来，蔡雷的身体状况多次上热搜，与之相关的传闻也不断出现。 2025年11月26日，蔡雷出面回应称，他“只剩下3到5年的生命”的说法是“误导和误导”。 2025年11月26日，蔡雷回应“自己只能活3到5年”的传闻。图片来源：截图自微博But随着病情的加重，蔡磊的身体确实是越来越虚弱了。 2025年12月25日，记者见到蔡雷时，他正坐在电脑前。由于身体瘫痪，无法说话，他每天都被温柔、哽咽、吞咽、屏气所折磨。目前，他租住的公寓里有四名看护人员24小时陪伴在他身边。当天上午，蔡雷参加了“破冰者”奖学金的线上面试。该奖项是在他的参与下设立的，旨在帮助年轻研究人员推进ALS研究和社会服务。这段时间，护理人员需要帮他挺直身体，给他喂加了增稠剂的水，每隔两个小时左右帮他躺下拍拍身体——蔡雷需要这个，因为他无法忍受久坐的痛苦。中午12点30分，在蔡雷正式接受采访之前，发生了一个小插曲：四名监护人ns扶他站起来，扶他坐在电脑前。由于无法保持直立姿势，蔡雷差点从泥土中“滑落”，周围的人低声惊呼。然后，蔡雷通过眼控装置在电脑上输入：现在很危险。风险是 ALS 患者每天面临的问题。数据显示，ALS的发病率约为每10万只中有1.5例，患者平均发病年龄为55岁。从发病起平均生存时间为3至5年。大多数患者死于呼吸衰竭。这些患者通常被认为很脆弱并等待救援。但在中国，蔡雷作为一个没有医学背景的患者，却推动了中国ALS药物研究。为什么？ ——（以下内容为蔡雷原话转录）——蔡雷：这个（指一般认为身体虚弱等待抢救的病人角色）是一种约定俗成的或者习惯性的看法。尤其对于绝症患者s。他们常常遭受内心的痛苦和绝望、身体的痛苦和虚弱，并面临家庭和经济上的巨大压力。而病人往往不懂药，全世界的医生也无能为力。病人的正常或合理的状态往往就是你提到的情况。然而，患者在如此困难甚至绝望的情况下所具有的巨大优势却常常被忽视。因为只有处于绝境的病人才能释放出常人几乎不可能拥有的力量。只有病人才能不惜一切代价、不惜一切投入，日夜奋战，全心全意、坚定决心。这种做事的信念、决心、努力和坚持是普通工人无法达到的。但为什么很少或几乎没有患者真正能够做到这一点呢？不仅在中国，而且在全世界。生病后没有得到足够的休息来延长生命fe，却自己创业，从零开始做科研、医学研究，从学习、研究、团队、融资、合作、公益、医学、临床等各个方面努力。我可能是目前世界上唯一这样的病人。我继续失败并努力工作，但取得了一些前所未有的事情和成功。这就是为什么我受到了很多关注。 ——（转录完）——记者注意到，2025年12月26日，“渐进康复之家”微信公众号发表社论，邀请蔡雷团队在国际知名学术期刊《探索》上发表文章。这里提出的“以患者为中心的罕见病创新框架”，呈现了一个创新的公益驱动的研发生态系统。蔡雷团队受邀在国际知名学术期刊《探索》发表社论 图片来源：“互助家园正在慢慢复苏”微信公众号 什么是互助家园ALS 患者的生活方式是基于他对生活的理解吗？ “他睡得很晚，有时到了12点（凌晨）之后他还在那里看电脑。” “他每天只要不累就工作，经常工作到12点、1点（凌晨）。也许普通人做不到。” “他的房间里充满了时间。当你看到时间（指时钟）时，你就知道该做什么，并且你会规律地吃饭和休息。”蔡雷的助手兼护士的描述勾勒出一个自律的“工作狂”形象，这与记者的观察相符：由于眼控仪打字速度较慢，蔡雷一共花了100分钟回答记者的三个问题，但他坚持在吃午饭前答完答案。此外，蔡雷追求“完美主义”。在采访过程中，他在记事本上输入答案，并将内容放入可以通过语音播放的对话框中。机器读完后，他说回到记事本界面，对文字进行了完美的修改。所有采访结束后，他整理了答案，并将最新的文字回复发送给采访组。对于ALS患者来说，注意休息并不是一句空话。这背后有很强的生物学基础。 2024年初，蔡雷的上任医生范东升告诉记者，ALS患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞会在应激下死亡。如果死亡的神经细胞越多，患者的症状就越严重。如果患者长期处于工作中精神和身体的双重压力下，就会面临持续的压力，这对病情非常不利。自2019年开始搭建ALS患者大数据科研平台以来，蔡雷就没有停下脚步。如此拼命的努力，蔡雷的病情进展得比范东升预想的还要快。但绝望的努力rt 已将所有 ALS 研发速度加快了至少 10 年。为了照顾ALS，为了蔡雷烧死自己的生命，值得吗？ ——（以下内容为蔡雷原话转录）——蔡雷：人的一生是短暂的，你如何选择人生的宝贵时间投入的方向？生命的意义是什么？即使是伟人、名人、政治家、富商，他们都走过人类历史的长河，寿命只有几十年。在社会、国家、人类、宇宙面前，每个人都必须思考如何看待“有意义的人生”，如何尽可能地度过人生的宝贵时光，完成自己有意义的人生。 41岁，是我人生的黄金年龄，我以为我会开始幸福的生活。然而，我“幸运”地患上了世界五大疾病之一的ALS，这迫使我一次又一次地思考生命的意义。实际上，对于一个几年之内必死无疑的人，或者因疾病而全身瘫痪的人来说，一切名利都毫无意义，只剩下对生命意义的思考。我相信生命的意义就是让人类这个宇宙中唯一可能的文明能够更好地延续和发展，而我自己的生命也可以为此做出一些贡献。因此，在我生病之后，我总是感到非常幸运，能够有机会致力于人类问题——拯救生命和推进科学。不然我肯定还会忙着以前的活动。但现在，我可以忙于人们的问题和生活。而且，这20年的奋斗让我积累了与之抗争的心智、技能、资金、资源等。我很感激过去的长期努力让我有能力挑战人类问题。因此，我个人生命的长短此时并不重要。如果我选择如果利用时间去休闲、娱乐、旅行、放松，我可能会多活几年，但我认为这在生命的意义上没有任何价值。要明白，一个人如果吃喝玩乐自得其乐，即使活了几十年，生命的意义价值也微乎其微。 ——（转录结束）——值得一提的是，一些临终观察和学术研究也表明，终末期ALS患者保持适当的活动和（婚外情）参与比单纯休息更好。这不是让疾病复发，而是保持心理尊严和生活质量的关键。罕见病药物研发融资难，缺乏更多人支持。 2025年9月，《每日艺康新闻》发表《多米亚》《蔡雷鼓励中国ALS药物研发加快，但钱在哪里？》蔡雷团队：资金仍困难“他的一年”，指出资金背后隐藏的另一个问题是ALS药物研发本身难度巨大。不过，中国ALS药物研究在2025年取得了重大进展。根据蔡雷团队发布的研究报告，建宇互助之家的注册患者数量已超过18000人。通过与全球60多个领先科研团队的深入交流，与50多家生物科技公司和多家研究机构的深度合作，截至2025年，团队已与十几家医院合作推进了近百个科研合作项目。同时，团队在临床创新突破方面联系了一些创新医疗药公司和药物治疗5及药公司，实现了从基础机制探索到临床前验证和临床试验的多环节协作和支持，显着缩短了实验室到临床的距离。蒂恩。其中，7个项目正式启动探索性临床研究，8个项目成功进入新一期临床试验。 ALS药物临床创新进入新阶段。图片来源：蔡雷团队2025年年报显示，资金依然匮乏，科研不断发展。 ALS科学研究的关键是什么？蔡雷给出了一个出人意料的答案——“不缺钱，缺的是更多的人来推动这件事。” ——（以下内容转录自蔡雷原话）——蔡雷：近200年来，约有1000万患者死于ALS，而救死扶伤的治疗一直没有取得巨大成功。这背后是关注度不高、资源投入不足的困境。 2020年之前的几十年里，只有十几种ALS药物（进入）处于临床（试验）阶段。该药物的研发资金很少。那里还是没钱推广。事实上，我出身于一个贫困家庭。我自己工作20多年了，最大的房产只有70多平方米的可用面积。别说患者中的富人，就连普通家庭也因为ALS而花费十几万甚至上百万元的试错。这10万名患者每人花费的10万元就是100亿元。大家都知道我六年来在ALS上投入了1亿多元。这看起来是一笔前所未有的大投资，但实际上很小。然而，ALS治疗在许多方面都发生了重大变化。所以，从来不缺钱，而是缺更多的人去推动这件事情。其实这6年来，由于我个人力量不大，科研和医学（发展）一直很缓慢，甚至没有。动了很长一段时间……这3年里，我花了很多精力在经费上，筹款、直播赚取科研资金。事实上，科学研究的进展可以更快。我常常想，仅在中国就有两千万罕见病患者。他们的总财力可能达到万亿元，但还缺乏推动的人。如果有一百个、一千个蔡蕾，我相信疑难杂症的救命情况会完全不同。 ——（转录结束）——在更多人加入抗击ALS的行列之前，蔡雷团队等待着AI（人工智能）的出现。 2025年，建宇互助院围绕“ALS人工智能研究大脑”建设，完成了从概念验证到重大科研成果的重要一步。研究团队认为，这标志着以因果推理为核心、人机协作为驱动力的 ALS 研究新范式的初步发展。团队表示，2026年将继续致力于人工智能辅助认知增强，总结并超越现有研究结论，通过机制关系和证据权重，进一步推动从现象比较到因果组织的过程。
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