小编：北京又一个冬天开始了。 2025年立冬第二天，段锐去了天坛医院附近。医院门口两边的树叶依然有秋天的感觉。
北京又一个冬天开始了。 2025年的冬初二，段锐在天坛医院转了一圈。医院门口两边的树叶依然有秋天的感觉，红、黄、绿混合在一起，在风中轻轻沙沙作响，就像他的妻子蔡蕾现在的样子。六年前，蔡雷被诊断出患有ALS。第二年，他决定投入所有资源来抗击疾病，将其视为他的“最后一次冒险”。于是，“中国电子发票第一人”、京东前副总裁蔡雷成为中国最著名的ALS斗士。有人称他为加速中国ALS研发的“孙悟空”——与其等死，不如战斗，被打败后永不放弃。为了给科研团队提供大笔资金，段锐在2022年做出了一个决定，他离开了自己的会计师事务所，成为了破冰船站的站长和主播。在 p三年来，他几乎每天晚上都站在镜头前，用两盏柔光大灯，催动着很多人的希望。蔡蕾失去说话能力之前，总是安抚丈夫，“你不会失败”、“你累了”。现在他的病情恶化，需要转移到医院，由专人照顾。 ALS是世界五大绝症之一。没有医生能够给出蔡雷病情发展的时间表。包括直播间的观众在内的所有人都知道，他的病情只会越来越严重。对于段锐来说，“救命”的念头已经滴在了他的心里，“你被困住了，但是这个房子有一把钥匙，如果你找到了它，你就不会死。你会发生什么？你一定要找到钥匙！即使你死之前找不到它，你也会让你身后的人很快找到它。”直播中，与新世界的段锐有很多反差绿灯。与人们所见到的大多数患者家属不同，段锐活泼、外向、充满活力。谈话中，他总是微笑着看着对方的眼睛，谈论所有的问题。与大多数电商主播不同，他的学术光环并没有减弱。记者见到段锐当天，他身穿深灰色毛呢大衣，浑身散发着沉稳清爽的气息。这一特点是他基础药学的积累、外企工作经历、创办会计师事务所的经历给他留下的独特印记。在高速直播的电商世界里，段锐是一个异数。为什么要转行？三年前，她还得不厌其烦地向媒体解释，丈夫蔡雷推动的ALS药物研发成本太高。他加入直播宣传ALS，不仅是希望ALS得到社会更多的关注，也是因为这部作品不断为科学研究注入血液。现在，很少有人问他这个问题了。段锐，破冰站创始人，直播平台，也是als选手蔡雷的丈夫。记者柯阳 摄。段锐反复强调，直播领域压力很大，没有任何舒适区，很现实。没有广告投入，就不可能吸引顾客留下来，也就意味着平台没有任何意义。没有交易量，就没有品牌价值。无论你是谁，无论你做什么，你不自私，也不被公众认可，在这个领域，每个人都承受着巨大的生存压力，没有人会关注你。段锐说起了一件小事。现在很多品牌都合作的很好，有时候在破冰站就拒绝合作。对方说数据不好，他们只服务总公司。 “我个人同意你所做的事情。你的数据不好，所以我们暂时不考虑。”倪端锐形容直播电商是一个“0和1”的世界，0.5和0.8之间没有中间地带。如果一个品牌播得不好，很可能就没有下一场了。“没有绿灯，零绿灯。”由于大主播可以完成80%的销售和曝光，也给平台带来了流量。平台生存压力很大，品牌面临着巨大的生存压力，作为一个理性的决定，你不会在大多数直播间浪费资源，无论你做的事情是否被认可，这些压力都是他每天睁开眼睛时面临的现实，因为在战场的另一边，与克服ALS的希望相关的研究项目正在等待资金，他们正在等待资金的使用。如果直播间是色情的明天有图，我再打开一张。 “我是一个很冷漠的人。”段锐的语气里始终带着一种自然而无畏的自信，这种自信来自于他自省、推演的心理习惯。研究生时，他每天在实验室面对没有结果的实验数据，有一次他陷入了严重的内心矛盾，告诉家人他想退学。“作为科研机构的工作人员，我用纳税人的钱去买消耗品。如果我不确定我所做的事情对国家有用，那我觉得我就是一个浪费。”段锐不明白自己存在的价值，所以失眠、脱发。但一瞬间，女孩突然想到了这一点，“如果我是我的老师，资金很紧张，我就不会浪费一分钱去做不该做的事情。所有基于大脑猜测的讨论都是没有意义的，所以我必须执行它。实施后将有“执行、交付、结果”的生活信条帮助23岁的段锐克服了因紧张学习而产生的内心冲突。此后，段锐在一家外企工作，同事们总是说：“少劳者得天下。”创业时，他带着个人风格解决客户问题。他坦言“我不怕色情，也不怕色情”。 “我不怕老板开除我。”但作为主持人，段锐总是担心这个直播间会被淘汰。“我担心有一天破冰站（他的直播间）会结束，”因为这个生意不是我自己做的。“那里（科研）是等钱的。”他顿了顿，“另外就是病人会看你，你得确保他们有台词。压力很大。”他还保留着他做节目时带过来的“任性”。进行科学研究并在办公室工作。 “如果我只是遵循商业条款和卖点谈判的标准流程，我就无法为原始人工作。”他说：“我得感觉这件事有意义。”在直播间里，他只卖他发自内心准备推荐的东西。每个产品的底线是购买它的人会再次购买它。如果还不足以引发真诚的分享欲望，就不要出售并选择其他产品。他不仅卖商品，还卖他所信仰的东西：书籍、无物质文化遗产、文化课，很少有人愿意亏本。只有做到这一点，直播工作才有意义。”这三年来，段锐几乎每天晚上19：00到00：30都站在镜头前。记者林子辰的家人，回家哭一场。直播间里，主播段锐就像是踩了钢丝。他手中的平衡木一端是意义，另一端是数据。但门外，命运如冬风般吹来。 2023年圣诞节前夕，蔡蕾患上普通感冒后病情逐渐恶化，每晚都要有专职护士陪伴。今年9月，儿子“小菜子”进入小学一年级，段锐搬到了他们原本一起工作的富力城外。走在他长大的西城街道上，他已经习惯了很多新的路线。一条是从直播间回到新家——每天下午，“小菜子”放学后都会去段锐工作的地方“玩”，段锐要等到直播结束后凌晨才独自回家。另一条路线是从天坛医院的新家，段锐一般就在这一段路走走。去的时间不固定，要看他在工作压力大的情况下哪一天离开。日程。每次回家，段锐都快哭了。他可以。直观感受蔡雷的病情如何恶化：今年年初，他的双臂完全瘫痪。 2月份，他的舌头和嘴唇开始萎缩。然后，他的通讯方式就完全依靠眼控技术来操作电脑，通过眼球运动来进行……现在一两个小时后，他的身体就疼痛难忍，不得不躺下。总是那么温柔，那么感人。段锐看了一部叫《妈妈！》的电影。 “影片中，母亲85岁了，要照顾患有阿兹海默症的65岁女儿。这让她想起了今年的生日。她的丈夫不再说话、唱歌，但他用眼控技术为自己玩生日派对；有时你会觉得……他很难受。当他对你不好时，你可以感到宽慰，但他仍然对你很好，他仍然对你那么好，你知道吗？段锐的思绪迸发出来。回到蔡雷的盲人生活，两人打架、大笑的场景，这些都是他专属的私人记忆，让他感觉自己就像一个蔡病人的普通家属。北大第三医院神经内科。当年，范东升遗憾的是，与大多数ALS患者相比，蔡雷的时代结束得早。对对方的一句话——你的亲人想要什么？太多的标签生活和角色，精力有限，如何让每个人都满意？“生活就是不断地做选择，不被自己的角色所左右，但要知道什么可以委托给别人，什么不能委托给别人。”这种共同的价值观让段锐和蔡雷走到了一起，也让段锐在遭遇意外后，在自己的新家、直播间和医院之间奔走。去上学，但是n没有什么可以取代母亲的亲吻和拥抱；直播间的布局、产品列表、数据采集等都提供给员工，但数据必须自己查看；谁会买蔡雷的破壁机？谁来运行它？如何准备和配比？这是护理人员的工作。面对困难，段锐不断提醒自己：我的任务就是分清可替代和不可替代，做不可替代的事情，并且在这个过程中有能力，有能力妥善安排替代。 “凡事都要从长远考虑……爱不只是说说而已。爱是坚定的。你想要的我可以支持。”说话间，段锐的眼前浮现出一丝温暖——他小时候睡不好觉，而他的母亲也忙于工作。他的母亲在他旁边看书时会睡着。他不知道床头灯什么时候关掉了。灯光照在s上段锐坐的ofa，还有蔡雷的自传《相信》。记者林子晨摄。药物的制作，飞行的时间，距离蔡雷开展“冒险事业”已经六年了。蔡雷每天的日程都是拜访投资机构。每条管道的动物实验和一期试验费用为5000万元，折算下来就是10亿元。然而蔡雷的优化和努力并没有得到回报，路演屡屡碰壁。投资者怎么看？在北大学了6年药学的段锐深知造药并不容易。研究生毕业前，学校要求有一定水平的论文。这只有在实验结束后才能完成。但新化合物在体外和体内的稳定性是否可行？毒理学好吗？药有用吗？直到你做了之后你才会知道。那是阿段最焦虑的时刻之一瑞的一生。为了让自己睡得好，也尽量减少运气造成的耽误完成时间，他从来不一次做一门，而是同时做五门课。之前提到事件时，他抚摸着发尾告诉记者，很多人都说他头发很多，但他读书的时候，头发量是现在的2到3倍，然后就全部掉光了。这是常规的药物试验，罕见病药物的研发难度要大得多。 ALS 是一种困扰人类两个多世纪的慢性疾病。全球共有四种药物获得批准。它们都是由跨国制药公司开发的。但它们只能有限程度地延缓疾病的进展，并不能治愈患者。正是因为研发难度大、临床价值没那么显着，很多投资机构直接淘汰药企初选的科技公司。过去的一年，蔡雷到处游说，利用自己强大的资源整合能力改造了很多人，直接推动了国内ALS药物研发——蔡雷提供的数据显示，从2020年下半年到2023年上半年，我国已启动超过27条ALS临床管线，ALS临床试验加速了近20倍。一位资深神经科学家表示，蔡雷推动ALS药物研发至少10年。范东升还告诉记者，未来三到五年，世界各地可能会出现一些获批的新药，其中肯定有中国诞生的药物。但前提是未来有源源不断的资金支持现有临床管线推进启动阶段。事实并不乐观。今年，现代医学的概念在中国深入人心。然而，一位著名的科学开发稀有药物的科学家已经为公司的一系列融资进行了20多个月的努力，但资金仍然没有到位。该助理表示，蔡雷打电话联系药企，融资有效果，但今年还是比较困难。如果蔡雷离开，他推动的ALS药物研发体系还能运转吗？段锐不止一次被问到这个问题，心情复杂。对于妻子来说，他惊讶于一个外行人能在短时间内读懂自己的肌电图和病理报告，并早早掌握了让世人瞩目、忙碌和进步的信息。对于自己来说，他很遗憾自己没有走医药研究的道路，无法为科研平台提供更多的支持。 “我们现在做的事情其实就是两件事，一是赚钱，二是用钱来做科研。如果我做科研的话研究，谁来赚钱？”段锐觉得科学又赚钱的主播是无法复制的。因为他在实验室见过太多数据不错但最终研究失败的案例，段锐很少相信科学的科研项目的发展。“在我看到（最终结果）之前，我不相信……但失败又有什么意义呢？在尝试之前没有人能保证它是错的。如果没有错过，就不会再做了吗？”他进一步问记者：“如果研发成功了，如果不能呢？研发成功了；如果他能陪着我，如果他不一直陪着我……对我现在做的事有影响吗？没有，那我就不想了。”段锐的办公桌上有一个鸭蛋，是蔡送给他的宠物“嘎嘎”的。雷。每个记者林子辰拍的都是活在当下，与悲伤握手，风暴的中心往往是平静甚至晴朗t 位于整个风暴系统中。除了是一个商人之外，段还很受人喜欢，段是那个站在风雨之中的人。我当老板的第一天，我就想，如果我明天走了，我是不是可以让他们（员工）的工资稳定五年以上。 ” “说实话，还是打工比较好。 ”他半开玩笑地说，“创业不容易。现在特别担心。 “这种担心部分是源于妻子蔡蕾的病情和背后的科学压力。随着病情的发展，有时能并肩作战、同频反思的伴侣并没有发生不可逆转的变化。这种变化给段锐带来了一种旁人无法理解的悲伤。但近两个月来，我似乎突然意识到，我突然觉得生活中没有必要有陪伴，不说话也是一种自我的方式。他平静地描述了内心的感受。 《地壳的运动》、《当人很陷阱的时候，就会有他把自己形容为一扇突然打开的门，“这个世界是如此美丽，如此美丽，你不应该把时间花在心里的小阴影里。”所有的思绪最终落入当下。“这只是一个农场。”他打了个比方，“谁知道你种下的树苗会不会长大？”你种的时候，你可以为自己种，成为一个大地主，但你必须种首先。”他记得大学时经常熬夜、掉头发。他还笑着说，他终于转行了，所有的知识都告诉我了消费者的销售点。 “我熟悉你们行业现有的产品和制造方法。”护肤品，不谈pshow的效果，只给我临床数据。 “人生就是种瓜得瓜，种豆得豆。” ”他说：“我不知道收获在哪里，但一定会有收获。 “在int的末尾看来，当被问到10年后想对自己说什么时，段锐首先微笑着说：“10年太远了，10年太远了。”短暂的停顿后，段锐没有谈论自己。征服了。 “这是他脑子里第一个想到的。至于他自己，他表示无话可说。他很‘幸运’，‘总能照顾好自己。’” ” “但是对于这件事情（克服ALS），我不知道能不能做到，或者说即使我不知道在这件事情上我能不能做到，不管我的身份是什么，我贡献了什么样的力量，我也不知道10年、10年之后我能不能做到……”“人并不会对自己的死亡有感觉。但你应该担心你周围的人死亡和离开。因为生活是你自己的理解和你一生所管理的人之间的唯一联系。 “当这种联系被痛苦强行切断，被巨大的阴影笼罩时，段锐选择用强烈的力量对抗渺小。我的“存在”，站在风雨之中，用日常的悔恨、焦虑、冲锋和自我怀疑，换来了自己很有议论却又必须存在的关键。蔡蕾呢？
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